viernes, 14 de octubre de 2011

Presentación del libro "Lágrimas por ti. Vivir la discapacidad en familia".

El periodista invidente Mariano Fresnillo ha presentado este jueves, en la delegación de la ONCE en Baleares, su libro Lágrimas por ti. Vivir la discapacidad en familia. Cuando leemos la primera parte del título, “Lágrimas por ti”, da la impresión de que en él se narra una historia triste. En eso nos equivocamos.

En las páginas del libro, encontramos un gran reportaje periodístico en el que once familias, cada una con un miembro con discapacidad, nos cuentan su testimonio, todos ellos impactantes. Cada una de estashistorias está planteada desde el punto de vista de la familia como gran sustento y apoyo para asimilar las distintas problemáticas y superar cada obstáculo que se interponga en el camino. Así, en sus vidas, nos dice Mariano Fresnillo, ha habido muchas lágrimas. Lágrimas, a veces, de tristeza, de alegría, y más importante aún, de esperanza.

Durante la presentación, hemos contado con el testimonio de Miquel Àngel Verd, el padre de Lluc, uno de los niños protagonistas del libro, vecino de Palma. Lluc tiene siete años y padece distrofia muscular de Duchenne. Se trata de una enfermedad degenerativa que hace que se vaya perdiendo la movilidad de todos los músculos, comenzando por las extremidades, hasta llegar al corazón. La esperanza de vida de estos enfermos no sobrepasa los veinte años.

Personalmente, he de decir que su testimonio me ha impactado, y creo que a todos. Mientras Miquel Àngel hablaba, por momentos se le quebraba la voz y la emoción le invadía completamente. Junto a él he experimentado también esa emoción, como si de la mía propia se tratara. Sinceramente, es la primera vez en mi vida que asisto a una presentación de un libro tan emotiva como ésta.

El libro ya está en la calle, así que te recomiendo que lo compres, pues cuando lo leas no te vas a quedar indiferente. Está editado en braille, formato sonoro y tinta. Así que todos los ciegos y deficientes visuales que lo queráis leer, podéis solicitarlo a la ONCE en braille o descargarlo en audio a través de su biblioteca digital.

¡Disfrutadlo!

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